Kunst heelt, zo leert het verhaal van Berry Sieben-Janssen (53). Ook al tekent een spierziekte haar leven en is de toekomst onzeker, gebroken is ze allerminst. Dankzij haar deelname aan het bewegingsprogramma Dansend in Balans van RICK voelt de Weertse zich gezond en vrij in het hoofd. “Als ik dans, dan weet ik weer waar mijn lijf voor gemaakt is.”

Uit haar mond klinkt het bijna als een onschuldige mededeling. “Ik heb altijd pijn. De ene dag wat meer dan de andere. Mijn fysiotherapeut zei laatst dat hij nog nooit iemand had gezien met zo’n ingewikkeld lichaam.”

Berry heeft al ruim dertig jaar fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd. Een chronische aandoening aan de spieren en het bindweefsel die haar noodzaakt om haar inspanningen te doseren. Of één spierziekte nog niet genoeg is, kwam er in november 2018 een tweede bij. Dunne-vezel-neuropathie, luidde dit keer de diagnose. “Het zusje van MS waarbij zenuwtakjes in het lichaam afsterven”, licht Berry toe. Steken, speldenprikken en tintelingen. Een brandend gevoel in de ledematen. Een snelle verzuring van de arm- en beenspieren. Verminderde kracht en motoriek. Droge ogen en een droge, pijnlijke mond. En een innerlijke thermostaat die geregeld offline is, wat resulteert in extreme kou, afgewisseld met opvliegers. Bij elkaar een hele verzameling klachten. Zeker in combinatie met de chronische pijn en vermoeidheid stellen ze het geluk van Berry behoorlijk op de proef.

Klein geluk

Hoe de spierziekte zich gaat ontwikkelen, weet niemand. Het enige wat al vaststaat, is dat het niet beter wordt. Mentaal vindt de Weertse nu langzaam weer de weg omhoog.  “Door de jaren heen heb ik geleerd om van een halfleeg een halfvol glas te maken. Ik pak mijn rust en probeer zoveel mogelijk in het moment te leven. Wat nu niet lukt, lukt over een paar uurtjes misschien wel. Zo benader ik de belemmeringen in mijn leven. Kleine dingen maken me gelukkig. Een goed boek. Een legpuzzel. Mijn vrijwilligerswerk als tutor van kinderen met leesproblemen. En….dansen. Zonder twijfel mijn grootste passie.”

De knop om

Van haar 7e tot haar 23e danste Berry bij ‘Flamingo’s’ in Weert. Klassiek ballet, jazz en showballet, het was de tijd dat haar lichaam haar nergens in tegenhield. Gehinderd door een spierziekte werd doseren het motto en doemde de vraag op of ze nog ooit nog kon dansen.

Het antwoord: jazeker kan dat! Ruim 3,5 jaar neemt Berry nu deel aan Dansend in Balans bij RICK, een aangepast bewegingsprogramma voor mensen die vanwege Parkinson, MS, reuma of een andere aandoening niet in een reguliere groep kunnen sporten. Onder leiding van docent Sandra Höpfner-Buchnitzki zet de Weertse elke vrijdagochtend de knop om. “We beginnen rustig op een stoel. Met kleine bewegingen wordt het lijf wakker gemaakt. Die eerste minuten zijn behoorlijk pijnlijk. De spieren zijn nog stijf en stram, alsof je door de modder loopt. Daar moet ik even doorheen. Eenmaal opgewarmd, begint de energie te stromen en voel ik me steeds gelukkiger worden. Door de adrenaline vergeet ik de pijn en voel ik me verlost van alle belemmeringen in het leven. Een zalig gevoel.”

Zelfvertrouwen

Klassiek ballet, moderne dans, ritme- en balansoefeningen en uitdagende choreo’s; alles komt voorbij. “Het uitgangspunt is dat je doet wat je binnen je eigen mogelijkheden kunt. En op die manier verleg je - zonder dat je het in de gaten hebt, steeds een beetje je eigen grenzen. Docent Sandra is fantastisch. Zó lief, zó begripvol. Een tijdje geleden zei ze tegen me: ‘Als ik jou zie dansen, kan ik niet zien dat je ziek bent.”

Ook buiten de danszaal van RICK plukt Berry de vruchten van haar inspanningen. “Mijn zelfvertrouwen is gegroeid. Ik durf meer, ben minder bang voor blessures. Daarbij is door de danslessen mijn houding verbeterd. Ik ben me nu veel bewuster van hoe ik sta en zit.” 

Eén met elkaar

Zeker op moeilijke momenten telt ze de dagen in de week vooruit. “Ik kan écht uitkijken naar de vrijdag. Naar de les en het contact met de groep. Het is ongelooflijk wat we samen hebben bereikt. Hoe we sportief vooruit zijn gegaan, maar ook hoe we naar elkaar zijn toegegroeid. Iedereen wordt gewaardeerd. Als iemand het moeilijk heeft, helpen we de ander er samen doorheen. Even een aai over de bol, een arm om de schouder of een bemoedigend woord. Je bent één met elkaar, voelt je veilig en begrepen. Ook dát is Dansend in Balans.”

Gezegend

Berry heeft geleerd om bij de dag te leven en haar beperking om te buigen naar iets positiefs. “Mijn grootste inspiratiebron is mijn zoon. Hij werkt in de ICT, heeft een vorm van autisme, maar functioneert uitstekend. Ik wil graag een voorbeeld voor hem zijn. Hem laten zien dat je ondanks pijn en beperkingen gelukkig kunt zijn. Het dansen heeft me daar bij geholpen. Ik ben een gezegend mens.”